"Non 24" Wenn die innere Uhr nicht mehr richtig tickt...
Es gibt Sachen, die Eltern blinder Kinder täglich erleben, von denen sie allerdings nicht gedacht hätten, das es dafür einen eigenen Namen gibt.
Dazu ein kleiner Erfahrungsbericht:
Seit unser kleiner Nachtschwärmer ungefähr ein Jahr alt war, sind wir nachts regelmäßig verzweifelt. Das Kind schläft abends nicht ein! Macht die Nacht durch, ohne Ermüdungserscheinungen! Und ist dann am nächsten Tag kaum wach zu bekommen! Oft mehrere Nächte hintereinander!
Nicht schön. Wirklich nicht!
Zuerst dachten wir, das wären Einzelfälle, bis es immer wieder vorkam und sich langsam ein Muster abzeichnete. Sein Wach-Schlaf-Rythmus schien sich in einem bestimmten Muster zu verschieben, so dass er eine gewisse Zeit lang einen normalen Schlafrythmus hatte und dann wieder ein paar Tage, an denen er nachts wach war und tagsüber im Tiefschlaf, aus dem man ihn auch tunlichst nur zum Essen und Trinken wecken durfte.
Wir konnten beobachten, wie er sich dabei innerhalb von ein paar Tagen "umpolte" auf den jeweils anderen Rythmus. Dabei verschoben sich die Schlaf oder Wach-Phasen täglich immer ein bisschen.
Wir dachten, es läge an uns und haben auf bestimmte Dinge strikt geachtet:
einen geregelten Tagesablauf
gute Schlafhygiene
feste Aufsteh- und Bettzeiten
gut gefüllter Tagesablauf mit allerlei Aktivitäten
Hat sich dadurch etwas verändert?
Schön wärs....aber Nein!
Es hat rein gar keine Veränderung gebracht!
Der Kleine ist weiterhin regelmäßig nachts wach, bestens gelaunt, aktiv und leider auch recht laut.
Bei einem Termin mit dem Jugendamt, nachdem sich dort "besorgte" Nachbarn wegen häufiger nächtlicher Ruhestörungen durch ein blindes Kind gemeldet hatten, war unsere Frühförderin zu unserer Unterstützung mit dabei.
Sie hat erzählt vom "Non 24" Syndrom.
Hm...Noch nie gehört...
Wir haben zwar keine bestätigte Diagnose, aber das passte bei uns, wie die Daumen ins Auge!
(P.S. Die Damen vom Jugendamt waren super nett, haben ihre Fragen gestellt und alles andere als Kindeswohlgefährdung festgestellt!)
Was ist "Non 24" ????????????
Non-24 ist eine Schlaf-Wach-Rhythmusstörung, die vor allem bei vollständig blinden Menschen recht weit verbreitet ist. Unsere innere Uhr steuert normalerweise über Hormone, wann wir müde werden und wann wir wach sind. Sie wird täglich durch das Tageslicht auf einen 24-Stunden-Rythmus eingestellt. Das läuft über die Augen, bzw. deren Netzhaut.
Wird es morges hell, nimmt die Netzhaut dies auch bei geschlossenen Augen wahr und sendet ein Signal ans Gehirn, Cortisol auszuschütten. Das macht uns wach. Und hungrig.
Abends, wenn das Tageslicht abnimmt und es dunkel wird, sendet die Netzhaut ein Signal ans Gehirn zur Ausschüttung von Melatonin. Dieses lässt uns müde werden.
Können die Augen kein Licht wahrnehmen, wie bei völliger Blindheit oder Erkrankungen der Netzhaut, fehlt dieses Signal einfach mal komplett. Das wiederum verwirrt die innere Uhr und sie läuft in ihrem eigenen Rythmus, welcher
meist etwas länger als 24 Stunden ist.
Dadurch verschieben sich die Schlaf,- und Wachzeiten von Tag zu Tag immer ein bisschen. Da sich die besagte verwirrte innere Uhr ständig weiter verschiebt, treten diese Beschwerden oft in Phasen auf:
Es gibt Zeiten mit relativ normalem Schlaf, und Zeiten mit ausgeprägten Schlafproblemen und starker Tagesmüdigkeit.
Für Angehörige und das Umfeld ist diese Erkrankung häufig schwer nachzuvollziehen. Betroffene haben häufig Schwierigkeiten, abends einzuschlafen oder nachts durchzuschlafen. Gleichzeitig sind sie tagsüber oft sehr müde, erschöpft und können sich nur schwer konzentrieren.
Das kann den Alltag erheblich erschweren. Schule, Ausbildung, Beruf und soziale Aktivitäten werden oft zur Herausforderung, weil der Schlafrythmus nicht mit unserem normalen Tagesablauf übereinstimmt.
Da erholsamer Schlaf wichtig für die körperliche und seelische Gesundheit ist, und bei kleinen Kindern auch für die Hirnreifung, sollten anhaltende Schlafprobleme bei vollständig blinden Kindern oder Erwachsenen ärztlich abgeklärt werden. Eine frühzeitige Diagnose kann helfen, die Beschwerden besser zu verstehen und geeignete Unterstützung zu finden. Allerdings ist die Krankheit durch ihre Seltenheit noch nicht so umfassend erforscht und es kann durchaus vorkommen, dass selbst Forscher oder Ärzte, die sich täglich mit dem Thema Schlaf beschäftigen, davon nur selten gehört haben.
Es kann medikamentös zwar behandelt werden, allerdings nur bei Erwachsenen, da besagtes Medikament nicht für Kinder zugelassen ist.
Ganz detailliert und sehr gut verständlich kann man das nachlesen auf NON-24.de, wo zum Beispiel auch Zugang zu persönlicher Beratung angeboten wird. Ich habe die Seite einmal für Interessierte verlinkt.
Vielen Dank fürs Lesen! Wenn alles gut gelaufen ist, bist du jetzt entweder etwas schlauer....oder angenehm müde.
Im besten Fall sogar beides. 😄
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